Отслеживание данных о своем здоровье с помощью смарт-часов и фитнес-трекеров помогло людям, страдающим от длительного COVID, ограничить интенсивные нагрузки и сохранить энергию. Сара Хоумвуд сама испытала это, прежде чем решила исследовать эту тему. Автор: Кристиан Бьёрн-Хансен, Копенгагенский университет
В начале пандемии, когда люди, страдающие от долгосрочных последствий COVID-19, столкнулись с большим количеством вопросов, чем ответов от врачей, они начали собирать данные о себе с помощью фитнес-часов, чтобы лучше понять свою болезнь. Исследовательница из Копенгагенского университета Сара Хоумвуд была одной из них и с тех пор изучала этот феномен. Согласно ее исследованию, хотя самоконтроль может дать людям больше уверенности и контроля над болезнью и своим телом, он также может привести к тревоге.
«Пора вставать», «Вы прошли меньше среднего», «Вы все еще можете достичь своей цели по активности». За последние несколько лет все больше людей продвигаются вперед с помощью небольших носимых устройств, которые обычно носят на запястье, как часы, со встроенными датчиками для отслеживания физической активности и здоровья.
Будь то спортивные часы, фитнес-трекеры или смарт-часы с программным обеспечением, эти устройства теперь используются и для контроля заболеваний, выполняя функции, выходящие за рамки их прямого назначения в качестве технологии отслеживания физической активности.
Длительный COVID — пример заболевания, при котором больные использовали часы для отслеживания физической активности, противоречащие их намерениям и конструкции, чтобы ограничить напряженную деятельность и сэкономить энергию. Например, следя за тем, чтобы их пульс не был слишком высоким во время прогулок, или решая, стоит ли идти в магазин за продуктами, на основе уже отслеженных шагов.
Хоумвуд, доцент кафедры компьютерных наук, экспериментировала с этим как на собственном теле, так и в ходе исследований. Она стоит за двумя исследованиями, оба из которых изучают использование фитнес-технологий для длительного самоконтроля, связанного с COVID.
В своей последней статье она изучает использование фитнес-трекеров среди двадцати одного человека с длительным COVID и приходит к выводу, что самоконтроль имеет как хорошие, так и плохие стороны для пользователей. Работа опубликована в журнале Designing Interactive Systems Conference.
«Среди всех участников наиболее распространенными чертами были чувство большего контроля и уверенности в отношении болезни, лучшие возможности документировать симптомы для себя, семьи и их врачей, но также и ситуации беспокойства или тревоги, вызванные использованием», — говорит Хоумвуд.
Исследователь приводит в пример посещение флоат-камеры одним из участников. Эти визиты были пиком расслабления для женщины, пока данные ее фитнес-трекера не показали повышенный уровень стресса, после чего женщина перестала посещать это занятие.
«Существует четкая тенденция к тому, что данные затмевают опыт. Данные, которые получают пользователи, могут оказать существенное влияние на то, как они оценивают ситуации. В некоторых контекстах они могут быть источником беспокойства, а в других — определенности и безопасности», — говорит исследователь.
Используются не по назначению
Результаты также подтверждают ее первое исследование по этой теме — так называемое автоэтнографическое исследование ее собственной болезни и использования самоконтроля. Опыт исследователя как человека, долго страдающего от COVID, с использованием часов Fitbit не просто превратился в ее исследование, он послужил ее личным путем к выздоровлению.
«Я быстро поняла, что мне нужно использовать часы вопреки их намерениям. Мне пришлось противостоять их конструкции. Всякий раз, когда часы сообщали мне, что я прошла большой путь и мне нужно продолжать идти, чтобы достичь новой цели по дистанции, это был мой сигнал сесть. Поскольку часы предоставили мне «веские доказательства» для сравнения моего опыта, я действительно могла начать собирать воедино то, что работало, а что усугубляло мои проблемы», — говорит исследователь.
Хоумвуд смогла скорректировать свою физическую активность на основе показаний сердечного ритма часов, и при этом избежать высокой цены за перенапряжение. С тех пор она наблюдала, как этот «взлом» функциональности часов для контроля ее собственной физической активности отражался на участниках нового исследования.
Новое исследование подтверждает
Новое исследование показывает, что как положительные, так и отрицательные аспекты, с которыми столкнулся исследователь, являются повторяющимися тенденциями.
Участники обнаружили, что носимые фитнес-технологии дают им больше уверенности в том, что их опыт реален, и что они получают определенную степень контроля над болезнью и своим телом, используя данные для понимания и регулирования своих энергетических затрат, среди прочего. Реальность для участников была неизвестной болезнью без названия. Таким образом, измерения становятся способом понять новую болезнь, которую, несмотря на сопротивление, затем можно представить врачу для документирования.
Исследование показывает, что некоторые врачи участников категорически отвергли данные наблюдения. Другие участники были встречены более позитивно, а некоторые даже смогли использовать их напрямую и получить диагноз от врача.
«Это что-то относительно новое, и медицинским работникам нужно привыкнуть к тому факту, что этот тип данных существует, когда они встречаются с пациентами. Но поскольку фитнес-часы не одобрены и не предназначены для использования в качестве медицинских устройств, к этой информации также следует относиться с долей скепсиса. Тем не менее, я не думаю, что врачам следует полностью игнорировать ее», — говорит исследователь и продолжает:
В то время как ряд врачей могут скептически относиться к идее самоконтроля, опасаясь, что это может привести к тревожности у неспециалистов и ненужным визитам к врачу, Хоумвуд отмечает, что часто происходит и обратное: многие участники выражают чувство уверенности в себе, поскольку могут что-то сделать, чтобы помочь себе.
Она также подчеркивает, что технологии действительно могут помочь.
«Возьмите мой пример: несмотря на то, что я почти потерял сознание, измерения, проведенные врачом, ничего не показали. Данные с часов показали, что это было связано с моим сердцем. За это я благодарен. Но, конечно, нам нужно помогать этой технологии и развивать ее с учетом ее возможностей, а также рисков, которые существуют в виде ненужного беспокойства, ошибочной самодиагностики и т. д.», — говорит исследователь.
Она отметила, что, хотя данные с этих часов пока неточны, часы способны собирать данные за более длительные периоды, что дает возможность видеть тенденции, а не только одну точку данных, измеренную в кабинете врача.
«Эта технология также будет совершенствоваться. Она останется с нами. Нам нужны врачи, которые принимают технологию и понимают существующие возможности и риски, и тем самым помогают ей развиваться», — говорит она.
Лучшее программное обеспечение на горизонте
В настоящее время исследователь общается с несколькими компаниями, которые работают над усовершенствованием программного обеспечения, адаптированного под болезни.
«Для больных людей не очень хорошо, когда их измеряют приложениями, предназначенными для спорта и фитнеса. Сравнение со здоровым телом и просьбы делать больше, когда собственное тело этого не хочет, может быть неприятным опытом. Это дает больным людям неподходящую обратную связь, которая может вызвать беспокойство», — говорит она.
Исследователь также пытается ускорить разработку интерфейса панели мониторинга для представления данных, который сократит разрыв между пациентами, осуществляющими самостоятельный мониторинг, и их врачами.
«Необходимо улучшить коммуникацию между теми, кто использует эти инструменты, и их врачами по поводу их данных. Вот почему мы работаем над разработкой панели мониторинга, которую пользователи и специалисты в области здравоохранения смогут использовать по-разному. При этом пользователи получат более полное представление, а врачи смогут получить доступ к деталям, для интерпретации которых требуется тренированный глаз», — говорит Хоумвуд.
Об исследовании
Хотя люди часто считают COVID-19 делом прошлого, многие продолжают страдать от долгосрочных последствий этой болезни. В период с апреля 2023 года по январь 2024 года компания Homewood провела исследование с участием 21 участника, набранных из групп в социальных сетях, связанных с COVID-19.
В исследовании приняли участие 6 мужчин, 13 женщин и один небинарный человек в возрасте от конца двадцатых до середины шестидесятых, что отражает неравномерное распределение заболеваний по полу и возрасту, а также пользователей технологии самоприклеивания в обществе.
Исследовательская группа Хоумвуда провела полуструктурированные интервью с участниками, все из которых страдали от долгосрочных последствий COVID-19, и самостоятельно, как и она сама, использовали носимые фитнес-технологии для мониторинга своей болезни.
Ограниченная энергия участников была одной из проблем, с которой столкнулись исследователи. Адаптированные методы, перерывы и онлайн-интервью гарантировали, что исследование не оказало негативного влияния на здоровье участников.
Опыт Хоумвуда
Хоумвуд заболела COVID-19 осенью 2020 года. Сначала у нее были легкие симптомы, но болезнь затянулась и в конечном итоге ухудшилась. На нее повлияло то, что мы сегодня называем долгосрочным или затяжным COVID.
«Я не могла отдышаться, постоянно чувствовала усталость и не могла сосредоточиться. Мне потребовалось много времени, чтобы понять, что я испытываю, поскольку долгосрочные эффекты были неизвестным явлением в то время», — говорит Хоумвуд, исследователь из Департамента компьютерных наук.
Хоумвуд обнаружила, что с ее долговременной болезнью трудно справиться, отчасти из-за скептицизма медицинских работников, с которыми она общалась. Знания о болезни в то время были очень ограниченными. Часто ее симптомы оправдывались или просто игнорировались.
«Я пришла с несколько рассеянными симптомами, в первую очередь с огромной усталостью. И даже когда об этом не говорили напрямую, в воздухе витало ощущение, что эти симптомы, вероятно, были психологическими или преувеличенными. Несмотря на то, что болезнь прогрессировала до такой степени, что я едва могла ходить или говорить, а мой пульс становился чрезвычайно высоким при малейшей нагрузке, это способствовало тому, что я начала сомневаться в собственном опыте», — объясняет она.
В поисках разъяснений Хоумвуд купила часы Fitbit, которые, по ее словам, стали поворотным моментом.
Вызывали приступы тревоги после прогулки
Сегодня последствия длительного COVID являются признанным расстройством со сложным набором симптомов, которые медицинская наука продолжает пытаться разгадать. Для начала, распространенное мнение, что все упражнения и физическая активность полезны для здоровья, больше не является консенсусом. Сегодня термин «постнагрузочное недомогание» используется для описания негативных последствий, которые люди с длительным COVID могут испытывать даже после незначительных усилий. Это цена, которая часто может длиться несколько дней.
«Часы стали для меня инструментом, с помощью которого я могла видеть в необработанных данных, когда мои пределы были достигнуты. Тем не менее, я иногда сбивалась с курса, потому что часы хотели от меня чего-то совсем другого. Год спустя, во время выздоровления и поездки с друзьями, часы спровоцировали приступ тревоги, когда внезапно сообщили мне, что я побила рекорд по количеству шагов за день. Я боялась, что нагрузка обернется против меня и я снова заболею», — говорит она.
«Этот инцидент заставил меня больше задуматься о негативных аспектах использования такого типа инструмента. Хотя часы просто сообщали о том, что уже произошло, доступ к этим необработанным данным может быть ошеломляющим. Это вдохновило меня исследовать использование этих устройств среди других людей с длительным COVID — как хорошее, так и плохое», — говорит Хоумвуд.
Дополнительная информация: Сара Хоумвуд и др., Непредвиденное использование технологий отслеживания фитнеса во время постковидного синдрома, Конференция по проектированию интерактивных систем (2024). DOI: 10.1145/3643834.3661617
Сара Хоумвуд, Самостоятельное отслеживание, чтобы делать меньше, Материалы конференции CHI 2023 года по человеческому фактору в вычислительных системах (2023). DOI: 10.1145/3544548.3581505
Предоставлено Копенгагенским университетом
