Сабрина Элиасон, детский нейроразвивающий специалист в Университете Альберты, возглавляет международный призыв пересмотреть диагноз «фетальное алкогольное расстройство». Автор: Дезире Павлюк
Спустя пятьдесят лет после своего появления диагноз фетального алкогольного спектра (ФАС) теперь приносит больше вреда, чем пользы, и от него следует отказаться, считает группа канадских врачей во главе с Сабриной Элиасон, специалистом по педиатрии из Университета Альберты.
В статье, опубликованной в журнале The Lancet Child and Adolescent Health, врачи утверждают, что диагноз ФАС увековечивает расистские стереотипы, не учитывает другие потенциальные причины различий в развитии и не обязательно приводит к индивидуальной поддержке, в которой нуждаются дети и их семьи.
Элиасон — доцент кафедры педиатрии, которая руководит клиниками для пациентов с ФАСН, аутизмом и другими неврологическими расстройствами в реабилитационном госпитале Гленроуз в Эдмонтоне. Она также бывший президент секции педиатрии развития Канадского педиатрического общества, где она создала рабочую группу экспертов со всей страны для обсуждения их опыта и поиска изменений.
Элиасон признает, что ярлык FASD поначалу был полезен для поддержки развития специализированных услуг для детей, а также он вдохновил на масштабную кампанию общественного здравоохранения, посвященную рискам употребления алкоголя во время беременности.
«Но теперь, в контексте нашего развивающегося понимания генетики, последствий травм и концепций равенства в области здравоохранения, а также взаимосвязи расизма, бедности и гендерных проблем, пришло время пересмотреть то, как мы используем этот диагноз», — утверждает Элиасон. «Нам нужно серьезно подумать о том, чтобы не использовать термин ФАСН, и привлечь людей с ограниченными возможностями, включая тех, кого затронул ФАСН, к обсуждению того, как измениться».
Обвинение не помогает ребенку
Диагноз ФАСН или аналогичные термины широко используются в Канаде, Соединенных Штатах, Австралии и Великобритании. Впервые он был опубликован в 1973 году для описания трудностей развития, связанных с пренатальным воздействием алкоголя, влияющих на такие области, как регуляция внимания, двигательные навыки и общение. Детям часто ставят диагноз после того, как они идут в школу.
FASD поражает 4% населения и является основной причиной нарушений нейроразвития в Канаде — более распространенной, чем аутизм, синдром Дауна и церебральный паралич вместе взятые — по данным Канадской исследовательской сети FASD. Министерство здравоохранения Канады сообщает, что уровень FASD среди детей коренных народов в 10 раз выше, чем среди детей некоренных народов.
В статье и сопроводительном подкасте Элиасон указывает, что ФАСН — один из немногих диагнозов, в котором вина возлагается на родителя, хотя выявление конкретной причины различий в развитии ребенка не влияет на уход за ним.
«Этот диагноз принадлежит как ребенку, так и матери, и мамы из числа коренного населения — мамы, которые пережили нищету, расизм и межпоколенческие травмы — чрезмерно представлены в этой популяции. Почему мы с этим согласны?» — спрашивает Элиасон.
«Ни одна мать, которую я встречал, не сделала бы этого по своей воле или намеренно».
Элиасон отмечает, что дети, у которых диагностирован ФАСН, часто усыновляются или находятся в приемных семьях. В этих случаях их биологические родители не участвуют в оценке и диагностике, что упрощает определение виновности без знания всей истории поколений семьи.
Слишком легко присвоить ярлык ФАСН и пропустить другие проблемы нейроразвития, такие как аутизм, которые могут присутствовать, говорит Элиасон. Она призывает к более комплексной оценке детей, направленных на оценку ФАСН, включая генетическое тестирование.
«Часто это больше, чем просто воздействие алкоголя — это проблемы привязанности, это доступ ребенка к поставщикам медицинских услуг, это генетика, это межпоколенческие травмы, это множество факторов, способствующих расстройствам нейроразвития. Когда внимание сосредоточено только на пьянстве матери, эти другие способствующие факторы слишком часто упускаются из виду», — объясняет она.
Фокус на функциях и потребностях
Элиасон выступает за переход от диагностической модели к индивидуальной оценке и предоставлению поддержки, которая фокусируется на функциональных сильных сторонах и трудностях ребенка в контексте его семьи и общества — подход, который соответствует Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья Всемирной организации здравоохранения.
«Было бы лучше, если бы мы могли предоставлять услуги, основанные не на статическом диагнозе ФАСН, а на функциональном представлении ребенка с точки зрения того, нужна ли ему поддержка в учебе, двигательных проблемах, общении или внимании, и признавать, что эти области потребностей и уровень тяжести этих потребностей могут меняться на протяжении жизни», — говорит она.
«Каждый ребенок с ФАСН будет индивидуален, и его потребности будут индивидуальны и изменчивы на протяжении жизни».
Элиасон ожидает, что статья вызовет споры среди некоторых специалистов-педиатров и исследователей ФАСН, но она надеется способствовать обсуждению способов лучшего обслуживания детей с ФАСН и другими различиями в нейроразвитии.
«Наша текущая система диагностики нарушений как медицинских заболеваний может не подходить для того, чтобы по-настоящему понять функциональные различия детей», — говорит она. «Существует огромный потенциал для роста, если мы сможем смотреть дальше диагнозов».
Дополнительная информация: Сабрина Х. И. Элиасон и др., Задавая сложные вопросы о расстройствах фетального алкогольного спектра в контексте ребенка, матери и систем, в которых они живут, The Lancet Child & Adolescent Health (2024). DOI: 10.1016/S2352-4642(24)00188-3 Предоставлено Университетом Альберты
