Являются ли партнеры-пациенты необходимостью в исследованиях?

Важные новости

Являются ли пациенты партнерами необходимость в исследовании?» /></p>
<p> Кредит: <i>Люди, страдающие артритом и ревматизмом в Европе, тезисы</i> (2024 г.). DOI: 10.1136/annrheumdis-2024-eular.2931 </p>
<p>Европейский альянс ассоциаций ревматологов уже давно признал ключевую роль пациентов в разработке рекомендаций, а роль пациентов в исследованиях также развивается. Но такое сотрудничество с пациентами является относительно новым, а клинических испытаний или исследований эффективности пока нет.</p>
<p>Теперь новые данные опроса, представленные на конгрессе EULAR 2024 года в Вене, проливают свет на взгляды научного сообщества, особенно в стремлении найти новые результаты и методы лечения людей с первичной болезнью Шегрена.</p>
<p>Болезнь Шегрена — это системное аутоиммунное заболевание, которое часто вызывает симптомы сухости или сухости глаз и рта, а также множество других осложнений, таких как усталость, боль и неврологические проявления. Существуют методы лечения, которые помогают облегчить симптомы, но нет методов лечения, направленных на устранение основных процессов заболевания.</p>
<p>Одной из ключевых проблем при разработке новых методов лечения является то, что болезнь Шегрена может отличаться от человека к человеку – и это затрудняет ее измерение. и сравнить результаты клинических исследований.</p>
<p>NECESSITY — это интервенционное исследование, изучающее новые клинические конечные точки при болезни Шегрена. Это международный проект с участием восьми европейских стран, координируемый профессором Ксавье Мариеттом. Цель состоит в том, чтобы определить чувствительные конечные точки, которые можно было бы использовать в клинических испытаниях для оценки эффективности новых лекарств. Кроме того, проект надеется найти биологические маркеры, которые можно было бы использовать для выявления конкретных подгрупп людей с различными типами заболеваний.</p>
<p>Необычно то, что проект собрал консорциум из 25 партнеров из научных кругов и промышленности, включая представителей ассоциаций пациентов. Это сложная инициатива, но она может повысить ценность и подчеркнуть уникальный опыт и знания пациентов в отношении больницы Шегрена и ее многочисленных неудовлетворенных потребностей.</p>
<p>Чтобы оценить преимущества работы с консультативными группами пациентов таким образом , каждому из остальных партнеров был отправлен опрос. Целью было собрать научную точку зрения, а также выявить препятствия и области для улучшения.</p>
<p>Основные выявленные проблемы включали различия во взглядах и восприятии болезни Шегрена, а также необходимость выйти за рамки строго научных соображений, чтобы учесть мнения пациентов и реализовать их идеи. Еще одной проблемой было обеспечение того, чтобы пациенты нашли свое место в консорциуме среди ученых, а также время, которое иногда требовалось для объяснения технических аспектов для обеспечения эффективного сотрудничества. Решение этих проблем будет важно для будущих проектов.</p>
<p>Но если посмотреть на преимущества работы с партнерами-терпеливыми, были сделаны некоторые примечательные выводы. Например, большинство респондентов предпочли работать с пациентами для подтверждения неудовлетворенных потребностей, особенно тех, которые касаются симптомов и ожиданий в отношении ухода.</p>
<p>Некоторые люди также выразили мнение, что партнеры-пациенты оказывают моральную поддержку, повышают мотивацию и сохраняют сочувствие. внутри консорциума. Более 95% респондентов заявили, что готовы искать партнеров-пациентов в будущем и рассматривают их как настоящих партнеров по исследованиям.</p>
<p>В целом консорциум NECESSITY, судя по всему, добился успеха и может предоставить основа для совместной модели проведения клинических исследований в будущем, помогающей отвечать на вопросы с точки зрения как пациента, так и медицинского сообщества.</p>
<p><strong>Дополнительная информация:</Strong> C. Bouillot et al, OP0286-PARE Мифы против реальности: честный отзыв научного сообщества о сотрудничестве с пациентами-партнерами в исследовательском проекте по необходимости, <i>Люди с артритом и ревматизмом в Европе, тезисы</i> (2024 г.) ). DOI: 10.1136/annrheumdis-2024-eular.2931 Предоставлено Европейским альянсом ассоциаций ревматологов (EULAR).</p>
</div></div><div class=

Новости сегодня

Последние новости